Tres millones de personas en España, 150.000 en Castilla y León, tienen una enfermedad rara. 6.417 están identificadas en Europa, pero solo 400 tienen tratamiento y 1.800 se están investigando. El diagnóstico tarda, de media, 6 años en llegar. Las asociaciones de familias que las padecen reclaman visibilidad, más investigación y formación para quienes les atienden. Castilla y León cuenta, desde hace 2 años, con un plan específico que se extenderá hasta 2027. En Burgos está el centro de referencia estatal para su tratamiento y atención.