Este lunes es el Día Mundial de las Enfermedades Raras le ponemos rostro a una de las 15.000 patologias extrañas catalogadas en España.

Paula tiene dos años y padece el Síndrome de Ondine, una enfermedad que provoca la muerte durante el sueño porque dejan de respirar. Ella es el único caso diagnosticado en Castilla y León.

Nada más nacer Paula se puso azul en los brazos de su madre, sus apneas eran demasiado prolongadas, pruebas y análisis dieron con su dolencia a los dos meses: síndrome de ondine. Una enfermedad rara e incurable, que ha condicionado su vida y la de sus padres.

Silvana, su madre, dejó el trabajo para dedicarse exclusivamente a ella. 24 horas pendiente de su hija que cada noche se enfrenta al mismo ritual: pulsómetro y respirador vía tráquea. Un día a día que poco a poco se enfrenta a nuevos retos como su próxima escolarización.