La fibrosis quística es una de esas enfermedades de las que siempre hemos oído hablar pero que no sabemos de que se trata. Suele detectarse en los recién nacidos con una simple prueba, la del talón. Pero en el caso de Alejandro no fue así.
Desde bien pequeño, los padres de Alejandro sabían que algo no iba bien. El niño apenas cogía peso a pesar de que se alimentaba correctamente. Incluso los médicos llegaron a decir que eran celíaco. Pero fue a raíz de una intervención quirúrgica, debido a una invaginación intestinal, cuando los facultativos descubrieron los motivos reales de los problemas de Alejandro. Fibrosis quística.
Dos palabras que no tenían sentido para Luis Ángel y Ana. Cuando navegaron por Internet se dieron cuenta de la magnitud del problema. Entonces Alejandro tenía seis años. Ahora tiene diez. En estos cuatro años la familia se adaptado al cambio. Al cambio, sí. Porque la fibrosis quística es una enfermedad que requiere de mucha constancia y que afecta a toda la familia.
Alejandro se despierta media hora antes que sus padres y hermana para realizar sus ejercicios de fisioterapia. Un broncodilatador abre primero sus pulmones. Después se concentra en expulsar el moco, que es lo que le impide respirar correctamente. La misma operación la repite ya por la noche. Aunque si a mitad del día se encuentra mal, no duda en realizar los mismos ejercicios.
La fisioterapia es muy importante para este tipo de pacientes. Si el moco permanece en el pulmón la única solución puede llegar a ser un trasplante. Pero los problemas pulmonares no son los únicos. También están los digestivos.
Los enfermos de fibrosis quística tienen un déficit nutricional. Su pancreas no absorbe las grasas como debiera. Son personas que sudan mucho y, por tanto, pierden muchas sales. De ahí que deban mantener una dieta rica en grasas. Todo lo que se nos prohíbe a nosotros, a Alejandro le viene bien. Salsas, frutos secos, carne roja... El objetivo es ganar peso, no perder ni un sólo gramo.
Las visitas al médico son periódicas. Con especialistas en los aparatos respiratorio y digestivo. Pero a pesar de todo, Alejandro lleva una vida totalmente normal. Este año ha jugado al fútbol en un equipo y ha sacado buenas notas.
La clave está en encontrar tiempo para todo. Para sus ejercicios de fisioterapia, para el estudio y para jugar. Lástima que esta enfermedad depende de la inversión económica en investigación. Si no hay dinero, no hay avances. Una mala noticia para estos enfermos, que también dependen de la medicación.
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